リンパ管疾患情報ステーション

 生活


Q1
 小学校に行けますか?


公立または私学の普通学級・特別支援学級、地域の特別支援学校、入院中なら院内学級があります。

知的に問題がない場合、普通学級をおすすめします。

支援学級だと先の進路が狭まります。



Q2
 一生病院に通うのでしょうか?


難治性であればそうなります。

カルテのコピーや、診療明細を取っておくだけでもいいです。どんな治療をしたか、薬は何を使っていたかなど、経緯を記録しておくことは大事。

MRIやCTもコピーを自分でもっておくことをおすすめします。

主治医は年上のことが多いので、一生診てもらえないことを念頭に置くとよいです。

治療もせず落ち着いていたので1度終診となり5年程病院には行きませんでした。 調子が悪くなり受診したところ、久々すぎてカルテが保管されていなくて、すぐ診てもらえませんでした。
何かあっても受診できるよう、今は年に1度予約を入れて診てもらっています。 (20〜40代女性患者)



Q3
 就職の面接で、病気を告知する方がよいでしょうか。


仕事上迷惑がかかるなら言うべきだと思います。

体調の波がなく、職務上まわりの配慮が必要ないなら、言わなくて良いかも。

入社時には検診があるのでいずれわかると思います。



Q4
 結婚を考えたいのですが、障害になりますか。


絶対に障害ならないというのは嘘になります。パートナーとよく話し合って。

私は直接ご両親に説明しました。


Q5
 海外に行きたいのですが、問題はありますか。


長時間のフライトによる疲れか、気圧か、不明ですが腫れたことはあります。

あらゆる薬を持って行きます。


Q6
 最終学歴はどこまで望めますか。


大学出ている成人はたくさんいますし、有名大学卒の方もいらっしゃいますよ。



    (2021年10月12日)
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